
Notre mission
Les patients canadiens méritent des soins d’envergure mondiale qui englobent le dépistage, le diagnostic et le suivi du traitement
Nous formons un réseau national d'experts voués au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des patients atteints d'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) en plus de contribuer à l'avancement de l'enseignement et de la recherche afin d'améliorer les soins sur l'ensemble du spectre de la maladie.
Le Réseau HPN Canada est un groupe d’experts en matière d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) voués au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des patients ainsi qu’à l’enseignement et à l’investigation portant sur l’HPN.
Les patients canadiens méritent des soins d’envergure mondiale qui englobent le dépistage, le diagnostic et le suivi du traitement
Tous les centres du Réseau HPN Canada offrent volontiers une stratégie coopérative pour la prise en charge clinique des patients atteints d’HPN.
Contactez LE CENTRE D’EXPERTISE SUR L’HPN DE VOTRE RÉGION POUR OBTENIR d’autres ressources informatives sur l’HPN, y compris des diaporamas.
Hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) : une maladie progressive, potentiellement mortelle, qui cause des thromboses, des lésions irréversibles aux organes et une détérioration de la qualité de vie.
L’HPN est une maladie acquise qui entraîne l’hémolyse des globules rouges à cause d’une activation incontrôlée du complément.
Communiquez avec l’expert de votre région en matière d’HPN pour toute question concernant le diagnostic, le traitement ou la prise en charge de l’HPN. Nous sommes là pour vous aider.
Envisagez de le mettre en contact avec le Réseau HPN.
Nous offrons volontiers une stratégie coopérative pour la prise en charge clinique des patients atteints d’HPN, selon la préférence du clinicien prescripteur.
Associations de patients
Le registre de l’HPN
À ce jour, compte 267 patients atteints d’HPN
Le registre de l’HPN est une étude d’observation internationale, sans intervention, qui recueille des données sur l’innocuité et l’efficacité des traitements ainsi que sur la qualité de vie des patients atteints d’HPN.
Joignez-vous à une communauté mondiale de médecins en contribuant au registre de patients le plus vaste et le plus complet.
Les personnes admissibles ont reçu un diagnostic d’HPN, récemment ou antérieurement, ou présentent des cellules HPN.
• Tous les médecins qui ont pris en charge des patients atteints d’HPN, quelle que soit la stratégie thérapeutique, sont encouragés à participer.
Contribuez aux objectifs thérapeutiques, aux tendances de la pratique clinique et aux meilleures pratiques.
• Une occasion unique d’approfondir les connaissances sur l’évolution naturelle de l’HPN ainsi que sur l’innocuité et l’efficacité des traitements.
Soutenez la collaboration scientifique au sein du corps médical traitant l’HPN.
• La collectivité internationale élargit sa perspective sur une maladie peu courante dont les conséquences sont potentiellement dévastatrices.
Incidence des symptômes d’HPN
Une intervention précoce est primordiale
Communiquez avec l’expert de votre région en matière d’HPN pour toute question concernant le diagnostic, le traitement ou la prise en charge de l’HPN. Nous sommes là pour vous aider.
Le dépistage est essentiel. Une intervention précoce est cruciale.
Les lignes directrices de la Société internationale de cytométrie clinique (ICCS) et le Réseau HPN Canada recommandent l’évaluation des populations à haut risque suivantes :
* Seuil de 0,01 % de cellules HPN.
† Comprend tous les sous-types de SMD.
AA = anémie aplasique; SMD-AR = syndromes myélodysplasiques avec anémie réfractaire; HPN = hémoglobinurie paroxystique nocturne
Description de l’étude : Analyse de l’incidence de clones HPN chez 6897 patients pour qui on a recommandé le dépistage selon les lignes directrices de l’ICCS et du IPIG.
Confirmer ou exclure l’HPN à l’aide de la cytométrie en flux à haute sensibilité et de l’évaluation clinique
Ensemble, nous pouvons sauver des vies.
Notre réseau spécialisé offre de la formation, des conseils et des ressources :
contactez l’expert en HPN de votre région.
Colombie-Britannique
Tom Nevill (Vancouver)
Alberta
Monika Oliver (Edmonton)
Jennifer Grossman (Calgary)
Ontario
Ian Chin-Yee (London)
Brian Leber (Hamilton)
Peter Gross (Hamilton)
Christopher Patriquin (Toronto)
Kevin Kuo (Toronto)
Signy Chow (Toronto)
Rob Sutherland (Toronto)
Quebec
Marc Bienz (Montreal)
Thomas Kiss (Montreal)
Catherine Sperlich (Greenfield Park)
Danièle Marceau (Quebec City)
Nouvelle-Écosse
Sue Robinson (Halifax)
Terre-Neuve-et-Labrador
Kuljit Grewal (St. John’s)
Références