Nous formons un réseau national d'experts voués au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des patients atteints d'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) en plus de contribuer à l'avancement de l'enseignement et de la recherche afin d'améliorer les soins sur l'ensemble du spectre de la maladie.

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Envisagez de le mettre en
contact avec le Réseau HPN

Qui nous sommes

Le Réseau HPN Canada est un groupe d’experts en matière d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) voués au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des patients ainsi qu’à l’enseignement et à l’investigation portant sur l’HPN.

Notre mission

Les patients canadiens méritent des soins d’envergure mondiale qui englobent le dépistage, le diagnostic et le suivi du traitement

Notre vision

  • Maintenir les normes les plus élevées en matière de pratique clinique dans la prise en charge de l’HPN
  • Dispenser de la formation continue en constante évolution sur la prise en charge de l’HPN
  • Participer à la recherche au niveau international afin d’approfondir la compréhension de l’histoire naturelle de l’HPN

Nos services

  • Cytométrie en flux à la fine pointe de la technologie pour le diagnostic de l’HPN
  • Traitement et suivi des patients atteints d’HPN
  • Formation professionnelle continue et application des connaissances
  • Inscription au registre mondial de l’HPN pour contribuer à une meilleure compréhension de cette maladie

Tous les centres du Réseau HPN Canada offrent volontiers une stratégie coopérative pour la prise en charge clinique des patients atteints d’HPN.

Contactez LE CENTRE D’EXPERTISE SUR L’HPN DE VOTRE RÉGION POUR OBTENIR d’autres ressources informatives sur l’HPN, y compris des diaporamas.

Qu’est-ce que l’HPN?

Hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) : une maladie progressive, potentiellement mortelle, qui cause des thromboses, des lésions irréversibles aux organes et une détérioration de la qualité de vie.

Globule rouge HPN

Attaque du complément

Lyse du globule rouge (hémolyse)

L’HPN est une maladie acquise qui entraîne l’hémolyse des globules rouges à cause d’une activation incontrôlée du complément.

  • L’HPN est causée par une mutation somatique du gène PIG-A, ce qui mène à un déficit en protéines de surface à ancre glycosylphosphatidylinositol, notamment les protéines de régulation du complément CD55 et CD59.
  • Les globules rouges déficitaires en CD55 et CD59 sont vulnérables à l’hémolyse chronique intravasculaire médiée par le complément.
  • L’hémolyse entraîne la libération d’hémoglobine et la capture du monoxyde d’azote, qui toutes deux contribuent aux conséquences sous-jacentes de l’HPN.
  • L’hémolyse chronique médiée par le complément est la cause sous-jacente de la morbidité progressive et de la mortalité associées à l’HPN.

Communiquez avec l’expert de votre région en matière d’HPN pour toute question concernant le diagnostic, le traitement ou la prise en charge de l’HPN. Nous sommes là pour vous aider.

Avez-vous un patient atteint d’HPN?

Envisagez de le mettre en contact avec le Réseau HPN.

Nous offrons volontiers une stratégie coopérative pour la prise en charge clinique des patients atteints d’HPN, selon la préférence du clinicien prescripteur.

Associations de patients

Le registre de l’HPN

À ce jour, compte 267 patients atteints d’HPN
Le registre de l’HPN est une étude d’observation internationale, sans intervention, qui recueille des données sur l’innocuité et l’efficacité des traitements ainsi que sur la qualité de vie des patients atteints d’HPN.

Joignez-vous à une communauté mondiale de médecins en contribuant au registre de patients le plus vaste et le plus complet.
Les personnes admissibles ont reçu un diagnostic d’HPN, récemment ou antérieurement, ou présentent des cellules HPN.
• Tous les médecins qui ont pris en charge des patients atteints d’HPN, quelle que soit la stratégie thérapeutique, sont encouragés à participer.

Contribuez aux objectifs thérapeutiques, aux tendances de la pratique clinique et aux meilleures pratiques.
• Une occasion unique d’approfondir les connaissances sur l’évolution naturelle de l’HPN ainsi que sur l’innocuité et l’efficacité des traitements.

Soutenez la collaboration scientifique au sein du corps médical traitant l’HPN.
• La collectivité internationale élargit sa perspective sur une maladie peu courante dont les conséquences sont potentiellement dévastatrices.

L’hémolyse chronique médiée par le complément est la cause sous-jacente de la morbidité progressive et de la mortalité associées à l’HPN

Incidence des symptômes d’HPN

Une intervention précoce est primordiale

  • Jusqu'à 35 % des patients atteints d'HPN peuvent mourir dans les 5 ans suivant le diagnostic en l'absence de traitement ciblé.
  • Une évaluation clinique complète comportant l’anamnèse, l'évaluation physique et l’examen des valeurs de laboratoire est cruciale pour le diagnostic et le suivi de l’HPN.
  • Les symptômes rapportés peuvent varier d’une visite à une autre et d’un patient à un autre.
  • Il importe de discuter de la symptomatologie à chaque visite pour suivre l’évolution de la maladie.

Communiquez avec l’expert de votre région en matière d’HPN pour toute question concernant le diagnostic, le traitement ou la prise en charge de l’HPN. Nous sommes là pour vous aider.

C.A.T.C.H. : pour savoir qui est à risque d’HPN

Le dépistage est essentiel. Une intervention précoce est cruciale.

Les lignes directrices de la Société internationale de cytométrie clinique (ICCS) et le Réseau HPN Canada recommandent l’évaluation des populations à haut risque suivantes :

* Seuil de 0,01 % de cellules HPN.
† Comprend tous les sous-types de SMD.
AA = anémie aplasique; SMD-AR = syndromes myélodysplasiques avec anémie réfractaire; HPN = hémoglobinurie paroxystique nocturne
Description de l’étude : Analyse de l’incidence de clones HPN chez 6897 patients pour qui on a recommandé le dépistage selon les lignes directrices de l’ICCS et du IPIG.

Confirmer ou exclure l’HPN à l’aide de la cytométrie en flux à haute sensibilité et de l’évaluation clinique

  • L’identification de cellules HPN entraîne des retombées pronostiques et thérapeutiques importantes.
  • Les lignes directrices de l’ICCS et du groupe d’intérêt international pour l’HPN (IPIG) recommandent le suivi constant des patients à risque élevé d’HPN.
  • La disponibilité d’un traitement efficace contre l’HPN justifie le dépistage de la maladie dans les populations à haut risque.

Ressources sur l’HPN

Un aperçu détaillé de C.A.T.C.H. pour savoir qui est à risque d’HPN

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Rapport normalisé sur le dépistage de l’HPN au moyen de la cytométrie en flux

TÉLÉCHARGER TÉLÉCHARGER LE GUIDE POUR COMPRENDRE LE RAPPORT

Évaluation initiale : tous les patients atteints d’une HPN nouvellement diagnostiquée

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Suivi des patients atteints d’HPN après le bilan initial – visite de routine (tous les 3 à 4 mois) pour tous les patients, peu importe le traitement

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Centres canadiens d’expertise en HPN

Ensemble, nous pouvons sauver des vies.

Notre réseau spécialisé offre de la formation, des conseils et des ressources :
contactez l’expert en HPN de votre région.

Colombie-Britannique

Tom Nevill (Vancouver)

  • Vancouver General Hospital
  • (604) 875-4863

Alberta

Monika Oliver (Edmonton)

  • University of Alberta Hospital
  • (780) 735-8106

Jennifer Grossman (Calgary)

  • University of Calgary
  • (403) 944-5222

Ontario

Ian Chin-Yee (London)

  • London Health Sciences Centre
  • (519) 685-8479

Brian Leber (Hamilton)

  • Juravinski Hospital
  • (905) 389-4411 ext. 76384

Peter Gross (Hamilton)

  • McMaster University
  • (905) 521-2100 ext. 40779

Christopher Patriquin (Toronto)

  • Toronto General Hospital/University Health Network
  • (416) 340-5233

Kevin Kuo (Toronto)

  • Princess Margaret Cancer Centre/University Health Network
  • (416) 340-5233

Signy Chow (Toronto)

  • Sunnybrook Health Sciences Centre
  • (416) 480-4757

Rob Sutherland (Toronto)

  • University of Toronto
  • (905) 829-1789

Quebec

Marc Bienz (Montreal)

  • Jewish General Hospital
  • (514) 340-8222, ext. 28796

Thomas Kiss (Montreal)

  • Hôpital Maisonneuve-Rosemont
  • (514) 252-3404

Catherine Sperlich (Greenfield Park)

  • Hôpital Charles-Lemoyne
  • (450) 466-5065

Danièle Marceau (Quebec City)

  • CHU-Hôtel-Dieu de Québec
  • (418) 691-5225

Nouvelle-Écosse

Sue Robinson (Halifax)

  • Queen Elizabeth II Health Sciences Centre
  • (902) 473-2394

Terre-Neuve-et-Labrador

Kuljit Grewal (St. John’s)

  • The General Hospital
  • (709) 777-7061
Tous les centres du Réseau HPN ont de l’expérience dans la prise en charge de patients atteints d'HPN.